Si comme proche aidant, votre besoin est de vous garder informer ou de développer vos connaissances concernant la maladie de votre proche ou les services disponibles, vous trouverez ici quelques sources d’informations ou des formations en ligne pertinentes pour les proches aidants.
Saviez-vous que le ministère de la Santé et des Services sociaux a adopté une loi pour reconnaître et soutenir les proches aidants en 2020? De cette loi ont découlé une politique nationale, un plan d’action gouvernemental 2021-2026 ainsi qu’un cadre de référence.
Visitez le site web du gouvernement pour en apprendre davantage.
Sources incontournables d’information
- L’Appui pour les proches aidants. | organisme qui soutient les proches aidants et les organismes en proche aidance.
- Proche Aidance Québec | le regroupement d’organismes engagés pour les personnes proches aidantes propose de l’information et des outils.
- Observatoire québécois de la proche aidance | carrefour unique qui rassemble personnes proches aidantes, chercheuses et chercheurs, intervenantes et intervenants, décideuses, décideurs et grand public, autour du thème de la proche aidance.
- Cap santé mentale | un réseau d’organismes offrant des services aux proches d’une personne atteinte de maladie mentale
Quelques formations en ligne
- Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario | page web qui regroupe des webinaires et des formations en lignes
- Répertoire de formations en ligne de l’Appui | formations disponibles sur la maladie d’Alzheimer, la gestion du stress et le contexte d’hébergement.
Des offres de conférences peuvent aussi être rendues disponibles par les organismes de votre communauté et les organismes provinciaux. N’hésitez pas à vous informer auprès des organismes de votre communauté, à vous abonner à leur infolettre ou leurs réseaux sociaux afin d’être informés de leur programmation et leur offre de services.
Les parents proches aidants
Un parent proche aidant est un parent qui soutient son enfant vivant avec une incapacité temporaire ou permanente dans des tâches et responsabilités qui excèdent une contribution parentale normale ou usuelle. Un parent ne peut certes pas légalement refuser de prêter assistance à son enfant, mais il peut quand même se trouver en situation de proche aidance et avoir besoin de soutien ou de services de façon continue ou occasionnelle, à court ou à long terme. En ce sens, une partie de son engagement demeure libre, éclairé et révocable comme prévu dans la Loi visant à reconnaître et à soutenir les proches aidants, mais sans toutefois occulter les obligations normales, usuelles, entre parents et enfants, stipulées dans le Code civil.
À noter que dans cette définition, le terme enfant sous-entend que l’enfant peut être de tout âge.
Voici quelques ressources intéressantes :
- L’Appui | Être parent proche aidant.
- L’accompagnateur | site pour les parents et proches de personnes handicapées pour donner accès à des références utiles, et ce, au moment où ils en ont vraiment besoin.
- Cap 18 ans | site vise à guider les parents aidants à travers la complexité administrative du passage à l’âge adulte de leurs enfants à besoins particuliers.
- Cap santé mentale | Portail pour les parents d’un enfant atteint de maladie mentale.
- Observatoire québécois de la proche aidance | Trajectoire des parents proches aidants d’enfants autistes.
- Regroupement pour la valorisation de la paternité | Proche aidance et coparentalité.
- Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme | La famille : un membre incontournable de l’équipe.
Les jeunes proches aidants
Les jeunes proches aidants sont des enfants, des adolescents ou de jeunes adultes qui accomplissent diverses tâches de soins, de soutien ou d’accompagnement pour une personne de leur entourage qui présente une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre. De façon générale, les jeunes proches aidants soutiennent un membre de leur famille immédiate (parent, frère ou sœur), mais peuvent aussi soutenir un autre membre de leur entourage. Les jeunes se retrouvent parfois dans le rôle de proche aidant principal de la personne aidée et parfois elles sont les proches aidantes secondaires, c’est-à-dire que leur soutien à la personne aidée vient compléter celle d’un autre proche aidant.
Voici quelques ressources intéressantes si le sujet vous intéresse :
- Observatoire québécois de la proche aidance | Trajectoire des jeunes personnes proches aidantes.
- Cap santé mentale | Aider sans filtre, portail ados et jeunes adultes ayant un proche atteint d’une maladie mentale.
- Proche aidance Québec | Soutenir un jeune aidant.
- Lapproche | guide web pour les jeunes d’un proche atteint d’une maladie mentale.
- Arborescence | formation ayant pour but d’aider les jeunes à accompagner un proche vivant avec un trouble de santé mentale.
Les proches aidants LGBTQ+
Le programme famille choisie existe pour sensibiliser et soutenir les proches aidants LGBTQ+. Apprenez-en plus en visionnant cette vidéo de la fondation Émergence.
La famille choisie est un groupe d’individus choisis par une personne avec qui elle a des relations lui offrant du soutien émotionnel et matériel lorsqu’elle n’a pas de relations avec sa famille d’origine, lorsqu’elle a des relations tendues avec sa famille d’origine en raison d’incompréhensions liées à son orientation sexuelle ou identité de genre, ou bien lorsqu’elle ne se sent pas pleinement acceptée dans l’ensemble de son identité. Il s’agit donc de relations volontaires, basées sur la confiance et l’amour, et développées sur une période assez longue pour permettre de développer le sentiment de partager une histoire commune. (Source : Émergence)
Les proches aidants issus de communautés ethnoculturelles et de langue anglaise
Il n’y a pas de définition différente, mais plutôt des défis particuliers pour les proches aidants issus de groupes ethnoculturels minoritaires et de langue anglaise (PAGEMA) notamment en raison d’enjeux structurels et culturels. Pour en apprendre davantage, vous pouvez consulter le rapport suivant.
Le site de l’Institut universitaire SHERPA est la meilleure source d’information pour vous.
Les proches aidants des Premières Nations ou des Inuits
Le contexte culturel et social des Premières Nations fait en sorte que certains des concepts qui servent de paramètres dans la définition de proche aidant permettent d’étendre davantage sa portée par rapport à ce à quoi nous pourrions nous attendre dans la société québécoise en général, et ce, pour différentes raisons. Pour en apprendre davantage, vous pouvez consulter le rapport suivant.
Le site du CSSPNQL est la meilleure source d’information pour les proches aidants Premières Nations. Une vidéo a également été produite présentant la transmission des savoirs et des cultures de génération en génération chez les Premières Nations.