L'hospitalisation
Votre présence et votre implication auprès de votre proche durant une hospitalisation peuvent contribuer à réduire le risque de complications, à améliorer son expérience et à s’assurer du respect de ses valeurs et de ses volontés. Votre présence est permise et encouragée en tout temps.
La planification du congé d’hospitalisation représente d’ailleurs une étape déterminante dans le parcours de soins de votre proche. Santé Québec Chaudière-Appalaches a collaboré avec l’équipe de recherche de Marie-Hélène Morin, t.s., de l’UQAR afin de concevoir un outil de soutien pour vous accompagner tout au long de ce processus.
N’hésitez pas à poser des questions au personnel soignant ou à demander de l’aide pour vous-même si vous en ressentez le besoin.
Pour en apprendre davantage, vous pouvez également consulter Le rôle du proche aidant dans les hôpitaux de Santé Québec Chaudière-Appalaches.
L’annonce du diagnostic
Obtenir un diagnostic implique généralement plusieurs étapes et les démarches pour y arriver peuvent être éprouvantes pour la personne et ses proches. Puisqu’un diagnostic peut être nécessaire afin d’obtenir les services ou le soutien dont on a besoin, cette étape peut se vivre comme un soulagement, mais également comme une marée de sentiments contradictoires, un choc ou un deuil. Accepter un diagnostic est un processus qui peut prendre du temps.
Le deuil blanc : une perte invisible, mais bien réelle
Le deuil est souvent associé à la mort, mais il peut aussi désigner la douleur causée par la perte de quelque chose dans notre vie. Lorsque la personne est physiquement présente, mais que la relation et la conscience sont affectées par des limitations cognitives, psychologiques ou physiques, on parle plus spécifiquement de deuil blanc. Bien qu’il soit différent du deuil causé par un décès, le deuil blanc engendre aussi des émotions très fortes, parfois contradictoires : colère, culpabilité, tristesse, sentiment d’injustice, impuissance, mais aussi bienveillance, compassion, amour profond et solidarité.
Pour obtenir un diagnostic, adressez-vous à votre médecin de famille ou contactez le 811. Une référence vers des spécialistes peut être nécessaire et ces professionnels sauront vous orienter au bon endroit.
L'entrée à l’école
Le début de la scolarité d’un enfant confronté à des défis particuliers est un moment important pour lui et pour ses parents proches aidants. Selon les besoins de l’enfant, le souhait des parents, les ressources disponibles dans le milieu scolaire et la confirmation ou non du diagnostic, ces enfants peuvent fréquenter soit une classe régulière ou encore une classe ou une école spécialisée.
Le site web L’accompagnateur ainsi que le service Place à l’école sont d’excellentes références pour de l’information et du soutien complémentaires.
La transition à l’âge adulte : le cap des 18 ans
Le moment de la transition vers l’âge adulte est une période de grands changements et de grands questionnements pour les parents proches aidants et leurs enfants ayant une incapacité. En théorie, l’âge de 18 ans marque le moment où la personne devient apte aux yeux de la loi, à exercer tous ses droits civiques, financiers, légaux, sans égard à ses handicaps ou diagnostics.
Le passage à l’âge adulte s’accompagne également de décisions importantes et souvent complexes impliquant des démarches administratives et légales. Ces décisions doivent tenir compte des capacités et des souhaits de l’enfant, des désirs, besoins et des moyens financiers de la famille ainsi que des ressources disponibles en matière de soutien.
Voici deux sources d’informations complémentaires :
Le choix d'un domicile adapté
« Pouvons-nous avoir accès à des services de soutien à domicile? Est-ce que le domicile actuel de mon proche est adapté pour répondre à ses besoins? Y a-t-il d’autres milieux de vie potentiels qui seraient plus adaptés à ses besoins particuliers? Les besoins de mon proche augmentent sans cesse et je doute de mes capacités à y répondre seul et à le garder chez moi. Que faire? »
Il est tout à fait normal de vous questionner à savoir si le domicile de votre proche est adapté à sa situation et sur les alternatives possibles à moyen et long terme. Si la personne que vous soutenez habite chez vous, cela peut engendrer de nombreux défis au quotidien et vous pourriez envisager de lui trouver un nouveau domicile plus adapté à ses besoins et vos vôtres.
Une telle démarche implique de nombreuses réflexions et discussions importantes tant personnelles que familiales. Les intervenants impliqués dans le suivi de votre proche peuvent vous aider à y voir plus clair. Ultimement, on souhaite que le milieu choisi facilite la réponse aux besoins fondamentaux de votre proche, lui offre des soins et services adaptés, et ce, tout en assurant son confort et sa sécurité et en vous apportant comme proche, une certaine quiétude.
Différents milieux d’hébergement sont envisageables pour les personnes âgées en perte d’autonomie, les enfants et adultes vivant avec un problème de santé mentale, une déficience physique ou intellectuelle ou toute autre maladie ou incapacité nécessitant un encadrement et des soins quotidiens. Visitez le site web de Santé Québec Chaudière-Appalaches pour en apprendre davantage sur les différents milieux de vie.
L’Appui pour les proches aidants offre aussi un dossier complet sur le maintien à domicile et l’hébergement et une Politique d’hébergement et de soins et services de longue durée a également été mise en place par le ministère de la Santé et des Services sociaux.
La transition vers une ressource d’hébergement et l’intégration dans un nouveau milieu de vie
Un changement de milieu de vie est une étape significative dans la vie de votre proche, mais aussi dans la vôtre.
Des guides d’accueil sont généralement conçus dans le but de répondre à plusieurs de vos questions en plus de servir d’aide-mémoire et de complément d’information pour vous et votre proche, lors de l’entrée en CHSLD ou en MDAA par exemple :
- Les maisons des aînés et maisons alternatives | Gouvernement du Québec
- L’accueil du résident
- L’histoire de vie des résidents en CHSLD et MDAA
Pour l’intégration en RI ou RTF, une brève capsule video a été produite spécialement à l’intention des proches dans le but de donner des pistes de soutien dans cette transition.
La section Hébergement du site Internet de Santé Québec Chaudière-Appalaches regorge encore une fois d’information pouvant être utile à une transition.
Les soins palliatifs
Les soins palliatifs englobent la prise en charge et le traitement de maladies incurables et potentiellement mortelles. Il n’y a pas d’âge ni de lieu pour recevoir des soins palliatifs. Comme proche aidant, l’annonce d’un diagnostic ou d’une condition impliquant des soins palliatifs pour votre proche a inévitablement des impacts physiques, psychologiques, sociaux et spirituels significatifs. Vous n’avez pas à faire face à ces défis seuls : il existe de nombreuses ressources pouvant vous guider à travers cette épreuve.
Voici quelques sources d’informations pertinentes :
- Guide d’accompagnement pour la personne en soins palliatifs et de fin de vie et pour ses proches – CISSS de Chaudière-Appalaches.
- Guide de soutien aux proches aidants | accompagnement en soins palliatifs et de fin de vie.
- Comment préparer les enfants à la maladie en phase palliative ou à la mort d’un proche.
- Soins palliatifs et de fin de vie : parcours du proche aidant.
- La demande anticipée d’aide médicale à mourir / Guide pour la personne et ses proches.
Êtes-vous proche aidant?
Ce questionnaire ne prendra que 5 minutes.
Ce questionnaire vous permettra de répondre à cette question, mais également de recevoir de l’information personnalisée pouvant vous soutenir.
